Claudio Bitelli - GLIC - Centro Regionale Ausili RER

Grazie, buonasera a tutti. Grazie anche a Handimatica che ci dà opportunità per confrontarci biennalmente su come stanno evolvendo le cose nel nostro settore. Devo dire, quando mi sono messo, come GLIC, a organizzare questo convegno, l'idea era proprio di dire "diamo conto delle cose che cambiano". Sono passati due anni, stanno effettivamente cambiando molte cose, c'è una variazione culturale, ci sono variazioni anche di condizioni al contorno, è bene a questo punto cercare di fare il punto della situazione. In questi cambiamenti i centri di consulenza sugli ausili hanno una qualche parte di, non dico di responsabilità, ma anche e comunque, diciamo, anche loro cambiano, stanno evolvendo.

Per cominciare mi era venuto in mente di fare una cosa così: vedere anzitutto se è cambiata la definizione del contesto. "What's Assistive tecnology?" sono andato a vedere, soprattutto negli Stati Uniti dove questo termine è stato coniato, effettivamente se la definizione di assistive tecnology sia cambiata nel tempo in questo ultimo decennio soprattutto e verso dove si vada. Allora adesso non spaventatevi, ci sono delle slide piene di testo, non lo leggerò anche perché non saprei leggerlo. Sintetizzo: ci sono diversi mondi che parlano di assistive tecnology, uno è quello dei media e fondamentalmente si preoccupa di dire che è roba tecnologica è hardware, software e qualcos'altro; poi abbiamo il mondo della legislazione: negli Stati Uniti nel '98 c'è stato un assistive tecnology act che definiva le tecnologie come prodotti, strumenti o attrezzature, equipaggiamenti. In Italia solamente nel 2004, con la legge Stanca, che non è un aggettivo, si è cominciato a parlare di tecnologie assistive, anche qui si parla di strumenti, soluzioni tecniche hardware e software. Gli utenti, prendiamo due associazioni che si sono preoccupate di definire l'assistive tecnology, gli utenti fondamentalmente si preoccupano di "a cosa serve?" è qualcosa che serve per risolvere dei problemi, non entrano tanto nello specifico. 

La scuola è un mondo dove ci si occupa di processi, non si fa solamente interventi puntuali, si seguono dei percorsi di sviluppo delle persone. Già lì la definizione comincia ad essere un po' diversa, ci si preoccupa di dire che sono strumenti, ma anche strategie, quindi c'è lo strumento, ma c'è come viene utilizzato e in quale ambito viene utilizzato per provvedere a nuove forme che possano assistere lo studente. Più recentemente, il nostro collega Renzo Andric, proponeva la soluzione di assistive solutions, cioè qualcosa che tenga insieme strumenti ma anche misure di sistema. Oggi diciamo, se vogliamo parlare di assistive tecnology, una definizione fondata e di riferimento che ci viene dagli Stati Uniti, parla di gamma di dispositivi, servizi, strategie e pratiche. Allora c'è un'evoluzione anche culturale e concettuale di questa idea dell'assistive tecnology e colgo l'occasione per dire che all'interno della parte dei servizi, ecco i centri ausili esistono ormai da molti anni, stanno crescendo, sono centri di competenza multidisciplinare che si occupano di proporre, favorire la proposta di implementazione degli ausili, non hanno interessi commerciali, si mettono per DNA in rete con i servizi del territorio, forniscono una serie di prestazioni, sono dotati di equipaggiamento e sono realtà stabili, sono realtà di servizio.

In Italia esiste una rete di questi centri che ormai opera da, il prossimo anno festeggiamo i dieci anni, siamo partiti nel '97 con 13 centri in 5 regioni, quest'anno siamo 26 centri in 14 regioni italiane. Non vuol dire che lo sviluppo sia stato omogeneo, coordinato, lineare, no, ancora sono soluzioni anche qui a macchia di leopardo, però è una realtà che cresce. Il GLIC è questa rete dei centri che si occupa di coordinare delle azioni verso le istituzioni, delle azioni di crescita professionale all'interno dei centri per promuovere sostanzialmente la qualità delle risposte sul tema degli ausili tecnologici. È gia stato richiamato direi in tutti gli interventi precedenti la necessità di attori sul territorio, di attori competenti in rete. Bene, il GLIC è una realtà cooperativa dei centri che fanno esattamente questo. Fra le attività svolte che possiamo catalogare in attività di divulgazione in studi e in collaborazioni istituzionali, oggi accennerò a uno studio fatto per definire un primo profilo dei centri ausili in Italia e alcune collaborazioni istituzionali particolarmente significative perché vanno nel senso detto prima, cioè nel costruire delle relazioni tra attori di sistemi. Per quanto riguarda il profilo dei centri, sintesi brutale scusate, i centri agiscono principalmente a livello locale, nei mondi della riabilitazione, della scuola e dell'autonomia, sviluppano tutti relazioni istituzionali prevalentemente con gli enti pubblici, hanno, ahimé, tutti finanziamenti a breve-medio termine, difficilmente esistono realtà veramente a sistema, sono poche, e i finanziamenti sono su progetti o formazione; i soggetti gestori sono più spesso privati o in convenzione con il pubblico o aziende USL. Ecco una novità importante che in questi ultimi anni è cresciuta: alcune regioni hanno riconosciuto a livello centrale la necessità di dotarsi di un centro di riferimento, allora nascono i primi centri regionali. Oggi 6 regioni, in maniera diversa, chi più progettualmente chi più stabilmente, si sono dotati di un centro di riferimento regionale. Sono passi lenti verso la creazione di quelle professionalità diffuse di cui parlava un attimo fa Carlo Giacobini. Non entro nel dettaglio del profilo dei centri se non per dire che alcuni sono più generalisti, altri più specialisti su un particolare tipologia di soluzioni o di disabilità, però condividono una base comune di prestazioni e di dotazioni. 

Ecco, i centri che cosa hanno fatto? Cosa cambia in questi anni? Cosa hanno fatto di interessante sul piano del sistema? Intanto abbiamo collaborato nell'azione che diceva Roberto Da Dalt nella formazione degli operatori formatori dei centri di supporto territoriale delle scuole. È importante perché è una forma di collaborazione tra reti, una è una rete che sta nascendo nelle scuole e l'altra è una rete già presente sul territorio. Non è solo una trasmissione di competenze, è anche e soprattutto un momento per creare relazioni di collaborazione. Essere i formatori in diversi moduli di formazione di questi operatori significa porre le basi per una proficua sinergia poi sul territorio. Stiamo lavorando ancora nel progetto Nuove Tecnologie e Disabilità sul tema accessibilità e usabilità del software didattico. In particolare al GLIC è stato chiesto, in quanto realtà indipendente, rete super partes, di lavorare alla creazione di una griglia per la valutazione del software partendo dai riferimenti dati dalla legge Stanca, e poi accresciuti con ulteriori elementi di valutazione che ci porterà alla fine ad avere costruito un campione di software valutati e descritti in ordine proprio alla loro accessibilità e usabilità per le persone con disabiltà. Questo ha un contenuto pratico, operativo ma anche molto di tipo culturale. 

Un'altra collaborazione importante su cui mi fermo un minuto in più, sperando che si distraggano e mi lascino parlare, è quella con il Ministero della Sanità. Il Ministero della Sanità, in particolare l'ufficio della direzione della programmazione sanitaria, ci ha chiesto un contributo professionale legato allo sviluppo della nuova versione del nomenclatore tariffario che tutti conosciamo essere uno dei punti difficili nella proposta delle tecnologie. Allora ci hanno chiesto di lavorare sulla nomenclazione e la classificazione a partire dall'analisi di una bozza che nella sottocommissione protesica stavano elaborando. Abbiamo lavorato in diverse figure professionali di carattere tecnologico riabilitativo e socioeducativo prendendo come riferimento le linee guida che già la Fondazione Don Gnocchi aveva elaborato a favore del Ministero. Ci sono qui da osservare diverse cose: non è mica una roba facile andare a pensare di inserire, in una struttura tipo nomenclatore, strumenti di assistive tecnology. Prima ci sono delle problematiche che possiamo chiamare di tipo "politico", i destinatari parliamo di proporre delle tecnologie un po' diverse, molto flessibili a degli aventi diritto o degli aventi necessità. La logica funzionale o la logica risarcitoria? Detta all'opposto. La prospettiva del repertorio: sappiamo che già la finanziaria del 2005 delineava sullo sfondo la creazione di un repertorio per gli ausili cosiddetti di serie, cioè quelli non su misura. Cos'è un repertorio? Un repertorio è un elenco di prodotti con nome e cognome. Allora, andiamo ad agire su una struttura tipo nomenclatore pensando che poi domani sarà già qualcosa di diverso. Poi ci sono delle altre criticità importanti legate alla natura dei prodotti. Modularità e integrazione di componenti, un prodotto tecnologico è magari formato da più apparecchiature che dialogano fra loro, ma anche si colloca in un ambiente con cui dev'essere compatibile, quindi va valutata la compatibilità funzionale e logistica nonché la compatibilità tecnica e funzionale. Andiamo a pensare che la prescrizione sarà fatta su dei sistemi completi o assemblando una serie di strumenti. Pensate ad es. a un PC adattato con un particolare sistema di accesso, con un particolare software di gestione, con un particolare hardware o software di output è un sistema complesso, lo dobbiamo definire per ogni configurazione possibile o possiamo pensare che si assemblino dei prodotti? La prescrizione diventa in questo campo un atto a particolare complessità tecnica, nel senso che nel momento in cui io prescrivo un oggetto devo anche essere in grado di definirne esattamente le variabili di configurazione oppure le specifiche tecniche che questo oggetto deve possedere per essere adeguato non solo in termini di nome, di classe alle problematiche della persona che ho di fronte, ma in realtà per essere veramente adeguato alle sue necessità. Quindi ci sono delle variabili da determinare. Ultimo, il tema che è legato al percorso: chi installa, configura, personalizza, addestra all'uso di strumentazioni così particolari che nei casi di maggiore complessità hanno un significato diretto nel percorso riabilitativo o educativo o di inclusione sociale della persona? Non è solamente un addestramento di tipo tecnico, addestramento e personalizzazione vanno strettamente insieme spesso, quindi anche qui un punto di criticità se pensiamo al processo come avviene oggi, a dire "non è mica possibile pensare solamente di agire sulla nomenclazione e sulla classificazione senza preoccuparsi del percorso" è una forzatura. Gli ultimi tre punti in giallo hanno come denominatore comune il fatto che il prescrittore certamente necessiterà di una competenza elevata o meglio di un supporto competente. Quindi la nostra proposta, noi ci siamo dati da fare per rispondere a questo contributo professionale che ci ha chiesto il Ministero attraverso un aggiornamento della classificazione siamo passati dalla 9999 a quella del 2002 inserendo tutta una serie di ausili ritrovabili nella classificazione 2002, definendo soprattutto dei criteri descrittivi. Criteri descrittivi per rendere la prescrizione effettivamente, realisticamente efficace per quanto si può pensandola a priori. Un es., tanto so che da lì non si capisce niente, leggo solamente le parti in giallo che sono classe, l'es. delle tastiere, classe, sottoclasse; ogni sottoclasse, che in questo caso si chiama dispositivi di ingresso per computer, macchine da scrivere e calcolatori, ha una sua descrizione nella quale, nelle indicazioni cliniche ad es. si mettono le persone cui possono essere utili le tastiere, guarda caso vediamo anche persone con limitazioni cognitive, cosa molto strana che ci induce a pensare che obiettivamente in quello che ho detto prima mancava qualcos'altro che è il pensare al fatto che, se parliamo davvero di aventi necessità, usciamo dalla logica di rapporto meccanico/patologia/soluzione. Quando poi andiamo all'interno della divisione e delle singole voci al quarto livello di codifica ci sono le variabili da determinare. In una tastiera speciale che è un elemento semplicissimo quanto meno dimensione, forma e numero di tasti, tipo di layout e modalità di azionamento e scudo. Queste sono variabili importanti, non posso scegliere una tastiera speciale uguale a un'altra, devo sapere che cosa chiedere.

Ultimo, brevissimo, vedo già degli sguardi obliqui terribili, il tema del computer: su questo abbiamo discusso tanto, è un tema presentissimo, c'è un terrore che nel nomenclatore tariffario si parli di computer. Allora, computer sì o computer no? A livello concettuale se parliamo di una classificazione orientata alle funzioni, non ci interessa. A livello tecnologico abbiamo dei prodotti che sempre più integrano funzioni, oggi abbiamo dei palmari che fanno da computer, da telefono, macchina foto, telecamera, sempre più configurabili peraltro, quindi interfaccia utente sempre più potente. A livello economico proporre tecnologie standard è più o meno conveniente rispetto proporre tecnologie dedicate? Può esserlo così come abbiamo spesso una maggiore reperibilità e affidabilità. A livello operativo quindi, cosa mettiamo? Proponiamo che nel nomenclatore ci stiano apparecchiature solo dedicate perché se no il timore che si ingeneri una spesa inusitata per l'acquisto di PC oppure no? Noi abbiamo detto che il quesito non ha fondamentalmente senso, va valutato caso per caso qual è la soluzione che più si attaglia ai bisogni della persona.

Un es. e poi ho finito, di questo che ho appena affermato: prendiamo il comunicatori alfabetici: piccole "macchine da scrivere" dotate di tastiera e di dispaly. Abbiamo messo a confronto alcuni di questi prodotti vedendo che i prodotti speciali sostanzialmente sono più rigidi e costano di più rispetto a un'applicazione basata su PC. Ma allora cosa vuole dire? Che è meglio quella? No. Quella presenta poi problematiche di tipo diverso, di tipo funzionale legate all'utilizzo. Quindi la nostra idea è che vada veramente lasciato alla capacità e al discernimento di conoscenza del mercato per arrivare all'indicazione più appropriata.

Concludiamo tutta questa storia: cos'è cambiato? I centri ausili sono oggi una risorsa sul territorio per le persone con disabilità e gli operatori professionali, ma anche per le istituzioni. Crediamo che sia importante in tutte queste linee che abbiamo visto in questo convegno e continueremo a vederne che si stanno sviluppando nella scuola, in altri ambiti, poi è mancata la sanità, ma creare sinergia, creare coordinamento tra le risorse esistenti. Andare verso l'acquisizione culturale ampia dell'assistive tecnology, come dicevamo prima, e un riconoscimento fattivo del ruolo di intermediazione culturale e operativa che oggi i centri ausili già, anche in virtù di quanto abbiamo detto, stanno avendo nel panorama italiano.

Ho finito. Grazie.

(Testo  non rivisto dall’autore)