Sommario
Negli
ultimi anni sempre più attenzione viene posta alle potenzialità, ai
bisogni di autonomia e di comunicazione di un bambino con disabilità
motoria anche grave; lo sviluppo dell'informatica ha infatti reso
disponibili ausili che permettono lo svolgimento di funzioni complesse,
riducendo e semplificando l'atto motorio richiesto.
Viene qui presentata la storia di Denis, otto anni, affetto da una
malattia genetica rara e grave che compromette in modo severo la mobilità
globale. Grazie all'utilizzo di particolari software, che prevedono
l'uso a scansione di una tastiera virtuale, Denis ha potuto per la prima
volta comunicare con gli altri.
1. Introduzione
La
Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è nata, come specifico
settore di studio, in Nord America nel 1983 con la creazione della
International Society of Augmentative and Alternative Communication (I.S.A.A.C.)
e si è poi sviluppata anche nel Nord Europa, diffondendosi in Italia
con un certo ritardo. Solo nell'ultimo decennio questo argomento ha
iniziato a suscitare un vero interesse presso gli ambienti riabilitativi
e scolastici del nostro Paese. [Sarti, 2002]
In
particolare negli ultimi anni è stata posta sempre più attenzione alle
potenzialità, ai bisogni di autonomia e di comunicazione di un bambino
con disabilità motoria, anche grave; lo sviluppo dell'informatica ha
infatti reso disponibile ausili che permettono lo svolgimento di
funzioni complesse, riducendo e semplificando l'atto motorio richiesto.
2. Il bambino
privo di parola
Cosa
significa per un bambino non poter parlare? Spesso non poter parlare
equivale a non riuscire a comunicare, non perché manchi la capacità di
pensiero o il desiderio di esprimersi, ma perché una specifica
disabilità, motoria, neurologica., non permette l'espressione di questi
pensieri, costringendo il bambino a vivere "locked in", cioè
"chiuso dentro", questo porta ad atteggiamenti di passività e
dipendenza tali da impedire a volte gli apprendimenti e causa
disturbi emotivi anche importanti. [Scascighini et al, 1997]
3. La Comunicazione
Aumentativa e Alternativa
La
C.A.A. è un approccio alla comunicazione che intende stimolare e
potenziare la comunicazione, fornendo strumenti che, quando possibile,
servono solo ad aumentare le capacità naturali del soggetto, mentre
quando la patologia è particolarmente severa offrono una possibilità
comunicativa alternativa.
Bisogna
tener presente che la necessità principale di chi è impossibilitato a
parlare non è tanto quella di poter esprimere i propri bisogni primari
- in generale, infatti, questi sono i primi ad essere compresi dagli
altri e a ricevere una risposta, che spesso precede perfino la domanda -
quanto quella di poter esprimere i propri pensieri, le proprie emozioni,
i propri sentimenti. Questa situazione fa sì, poi, che chi ha a che
fare con queste persone dia per scontato che non siano in grado di
comunicare se non bisogni primari, finendo per attribuire una valenza di
deficit cognitivo a quello che è solamente un impedimento motorio.
L'esperienza che presentiamo ha quindi anche lo scopo di proporre un
atteggiamento diverso e culturalmente aperto nei confronti delle
problematiche relative alla riabilitazione e all'integrazione.
A
scuola il bambino disabile ha bisogno, come qualsiasi altro bambino, di
essere capito ed ascoltato. Grazie all'aumentato utilizzo di ausili
tecnologici ciò è diventato possibile, permettendo inoltre al bambino
disabile di condurre esperienze di gioco e di apprendimento fin dalla
scuola dell'infanzia.
Insegnanti,
riabilitatori e familiari sono chiamati a operare in stretto
collegamento, con un approccio che parte dalla conoscenza approfondita
di ogni singola situazione e delle risorse esistenti, per formulare un
progetto globale di intervento che tenga conto sì della specifica
disabilità, ma anche delle potenzialità residue da incrementare e
valorizzare al massimo.
Per
scegliere quali ausili usare in una determinata situazione non è
sufficiente conoscere la diagnosi del soggetto disabile, spesso infatti
bambini affetti dalla stessa patologia beneficiano di strumenti diversi.
È opportuno, quindi, procedere ad un'attenta valutazione di ogni caso,
in modo da elaborare un progetto personalizzato.
Fondamentale,
comunque, in ogni circostanza è la corretta progettazione della
postazione di lavoro, che è strettamente legata al problema della
postura, ai movimenti volontari e involontari del soggetto, agli
eventuali aspetti di carenza visiva o percettiva, ecc. La postazione
deve essere realizzata secondo criteri ergonomici, in modo che l'ausilio
possa essere utilizzato in situazione ottimale e in condizione di minor
affaticamento possibile. Vanno quindi considerate anche l'altezza e
l'inclinazione del piano di appoggio dell'ausilio, le distanze e le
angolazioni fra persona e strumento.
Per
quanto riguarda l'ausilio va tenuto presente che non è importante solo
la scelta del computer, ma anche l'accesso personalizzato a questo (ad
es. tramite sensori esterni o tastiere speciali) e i software adatti.
L'attenzione, quindi, va posta non ai singoli componenti ma al sistema.
[Bitelli, 2000]
4. La storia di
Denis
Quella
che vi presentiamo è la storia di Denis, otto anni, affetto da una
malattia genetica rara e grave: l'amiotrofia spinale muscolare tipo
Werdnig Hoffmann (SMA I tipo), che compromette in modo severo la mobilità
globale fino alla limitazione delle funzioni di base. Ciò ha reso
necessario, fin dai primi mesi di vita, il supporto ventilatorio
meccanico per la respirazione e la nutrizione tramite PEG.
Denis
non può parlare, riesce solo ad emettere dei suoni che esprimono
contentezza o richiesta generale di attenzione. Gli unici residui di
movimenti sono quelli oculari e, con un certo sforzo, quello dell'indice
delle due mani.
Durante
gli anni della scuola dell'infanzia erano soprattutto i suoi compagni
che, a piccoli gruppi, si recavano periodicamente a casa sua per
svolgervi alcune attività, successivamente sono aumentati i periodi che
Denis trascorreva a scuola, con gli adattamenti del caso (orari, spazi,
situazioni-stimolo di apprendimento).
L'obiettivo
principale era quello di rompere l'isolamento forzato di Denis,
mettendolo nelle condizioni di accogliere stimoli dall'esterno che
arricchissero la sua esperienza e lo mettessero in grado di acquisire
routine temporali, concetti e rappresentazioni simboliche.
Un
costante lavoro svolto con competenza da genitori, infermieri,
terapisti, educatori ed insegnanti ha permesso a Denis di procedere
negli apprendimenti. Ma per molti anni i suoi pensieri, le sue emozioni,
i suoi bisogni, la sua elaborazione di un'immagine interiore della realtà,
tutto ciò che ha a che fare con l'io e con la relazione io-mondo
potevano solo essere ipotizzati, ma difficilmente dimostrabili.
È
con l'inserimento nella scuola primaria e con l'aumentata frequenza
scolastica, resi possibili grazie all'impegno dell'ASS territoriale, che
si è riusciti ad individuare degli ausili efficaci per rendere
accessibile la comunicazione e favorire l'apprendimento di concetti
formali.
Il
vero e proprio salto di qualità nel percorso è avvenuto con l'utilizzo
di alcuni software ad accesso facilitato, con tastiera virtuale,
interfaccia a scansione, sintesi vocale per lo spelling fonetico e la
lettura delle parole digitate, azionabili anche tramite sensori esterni.
È proprio lavorando con questi software che ci si è resi conto che
Denis aveva di fatto imparato a leggere e a scrivere senza alcun
insegnamento formale.
5. Oltre il muro
del silenzio
È
opportuno, a questo punto, fornire una descrizione più dettagliata,
documentata anche tramite videoregistrazione, del percorso che ha
portato Denis a "rompere" il muro del silenzio.
Per
alcuni mesi Denis ha iniziato l'attività scolastica esercitando la
motricità fine residua (movimento del dito indice), l'attenzione visiva
e uditiva e il coordinamento oculo-manuale tramite l'uso dei software
Color Card Interactive, Blob 1 e 2, Il Mio Mondo 2 dell'Anastasis.
Poi si è passati
all'utilizzo dei software C.A.R.L.O. II dell'Anastasis, Parole Scandite
dell'Auxilia, e Clicker 4 della Crick, che prevedono l'uso a scansione
di una tastiera virtuale semplificata e la possibilità di ascoltare
quanto digitato.
Con
questi programmi Denis in breve tempo è riuscito a:
-
Scrivere
autonomamente parole e brevi frasi
-
Rispondere
a domande scritte e orali
-
Completare
parole o frasi
-
Comprendere
gli stessi testi proposti alla classe di appartenenza,
scegliendo la risposta tra tre o più possibilità
-
Riordinare
sequenze
-
Eseguire
operazioni aritmetiche
-
Risolvere
semplici problemi matematici
Ma
l'opportunità maggiore offerta da questi programmi è data dalla
possibilità per Denis di esprimere emozioni, stati d'animo, desideri,
necessità.
Denis
si è mostrato molto soddisfatto di lavorare in modo autonomo e di poter
finalmente utilizzare un codice comprensibile agli altri.
Oggi
Denis segue completamente il lavoro della classe, grazie anche
all'allestimento di un'aula fornita di più computer in rete, con
programmi di condivisione per permettere a Denis di conoscere il lavoro
dei compagni e ai compagni di conoscere il lavoro di Denis.
I
risultati descritti sono stati raggiunti grazie al concorso di diverse
circostanze, che possono essere così sintetizzate:
-
Costante
e attenta presenza dei genitori, che sono stati vicini al figlio non
solo con infinito affetto, ma anche con la forza della convinzione
che un giorno avrebbero abbattuto il muro del silenzio.
-
Impegno
da parte dell'ASS territoriale per offrire a Denis tutti i supporti
necessari alla sua situazione e per trovare soluzioni, spesso molto
complesse e costose, per permettergli di frequentare la scuola
accompagnato da Cristina, infermiera con particolari
competenze professionali e soprattutto relazionali. La sua costante
presenza, la sua disponibilità, il suo profondo interesse, il suo
impegno a collaborare con gli insegnanti, hanno permesso di
velocizzare e mantenere nel tempo i progressi comunicativi di Denis.
Cristina inoltre è stata preziosa nel fare da "ponte" tra
scuola, famiglia e servizi, permettendo di ottenere uniformità e
continuità in tutti i momenti della vita di Denis.
-
Esperienze
positive fin dagli anni della scuola dell'infanzia
(situazioni-stimolo enfatizzate, routine scolastiche, processi di
simbolizzazione, ecc.)
-
Impegno
della famiglia per sostenere una regolare frequenza scolastica
-
Qualità
delle relazioni educative da parte dei genitori, del personale
infermieristico ed educativo, dei diversi terapisti della
riabilitazione che lo seguono costantemente e degli insegnanti, che
insieme hanno ricercato continuamente soluzioni più adeguate a
stimolare e consolidare gli apprendimenti del bambino
-
Individuazione
ed utilizzo costante e regolare degli ausili informatici per la
comunicazione alternativa
-
E
per finire, questi risultati sono stati possibili soprattutto grazie
a Denis che si è impegnato con tenacia e caparbietà per gridare a
tutti la sua voglia di comunicare.
Riferimenti
bibliografici
Bitelli
C. (2000), Le nuove tecnologie per i disabili motori, in: Costa A (a
cura di) Cliccando Cliccando: tecnologie Multimediali per l'handicap,
Provveditorato agli studi di Bologna - Rolo Banca, Bologna
Sabbadini
M., (2002), La valutazione neuropsicologica del bambino con grave
disabilità neuromotoria e verbale, in: Vicari S., Caselli M.C. (a cura
di), I disturbi dello sviluppo, (2002), Il Mulino, Bologna
Sarti
P., (2002), Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di
comunicazione, Auxilia, Modena
Scascighini
G. a cura di (1997), La Comunicazione Alternativa e Aumentativa.
Esperienze in regioni di lingua italiana, Edition SZH/SPC, Lucerna