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Gabriella Veruggio - Presidente ISAAC Italia "Insieme E' meglio." Sono Gabriella Veruggio, Presidente di ISAAC Italy che insieme ad ASPHI e GLIC ha partecipato all'organizzazione di questo Laboratorio. Prima di inziare vi volevo presentare brevemente la nostra associazione. Ho dato il titolo "Insieme è meglio" perché ritengo che sia, come in molti altri campi della riabilitazione, ma soprattutto in quello della Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (CAA), fondamentale il lavoro in team che coinvolga non solo tutti i professionisti, ma anche le famiglie e le persone che usano la CAA quando è possibile per la stesura dei progetti di CAA centrati sulla persona, sulla famiglia e sulla comunità . E quindi questa parola la ripeterò più volte perché vedrete che si può adattare, essere utile in altri vari contesti. ISAAC sta per International Society for Augmentative and Alternative Communication, Società Internazionale per la comunicazione aumentativa e alternativa ed è nata a Toronto nel 1983. La nascita di ISAAC è il frutto di una serie di riflessioni nate negli anni precedenti, negli anni '70, nate soprattutto tra vari logopedisti, ma anche in molte famiglie, soprattutto genitori di persone con ritardo mentale, relativamente all'efficacia degli interventi rieducativi attuati sino ad allora per le persone "non parlanti". Questo riguardò soprattutto il Nord America ed i paesi del nord Europa. Ci si rese conto che dopo anni di lavoro non si dava una risposta adeguata a queste persone e non si dava soprattutto una risposta, un aiuto ad un bisogno fondamentale della persona umana che è quello di poter comunicare anche in assenza o con gravi difficoltà di linguaggio orale. Si ritenne quindi importante mettere insieme le prime esperienze attuate in quegli anni e le riflessioni che ne erano emerse; ci furono due conferenze il cui tema fu "No speech communication" che videro la presenza di varie professionalità, non solo logopedisti ma anche fisioterapisti, terapisti occupazionali, medici e tecnici che decisero di dare vita ad una associazione che desse una risposta più precisa a questo problema, spostandosi ad un intervento il cui scopo era quello del sostegno alla comunicazione utilizzando modalità naturali della persona, strategie, tecniche e prime tecnologie che si andavano strutturando in quegli anni . Nella conferenza del 1982 sulla "No speech communication" si decise quindi di creare l'ISAAC. ISAAC è un'associazione un po' particolare perché vi partecipano tutti protagonisti dell'intervento di CAA e quindi professionisti nel campo della rieducazione, ma anche insegnanti, educatori, le persone che usano la CAA, le loro famiglie, studenti, ricercatori, tecnici, aziende. Attualmente è composta da 3549 soci in 50 paesi del mondo, in 14 Chapters che sono i gruppi nazionali. Nel 2002 è stato fondato anche il Chapter italiano: ISAAC Italy. Tutte le persone che parlano oggi sono iscritte a ISAAC e anche molti in sala sono soci di ISAAC. La nostra mission è quella di promuovere la migliore comunicazione possibile per le persone con complessi bisogni comunicativi. La miglior comunicazione possibile vuol dire che sarà il miglior comunicazione per ogni singola persona, non c'è uno standard assoluto. C'è chi, come Ezio Bettinelli, che poi sentirete, che si è laureato, lavora, scrive poesie, fà relazioni, partecipa a seminari portando la sua testimonianza e ci sono bambini e persone con problemi più complessi per cui la comunicazione vorrà dire ad esempio esprimere solo bisogni di base come trasmettere segnali di benessere/malessere, di avere fame o sete, di volere una coca o un succo, un giocattolo o un altro. Per tutti dobbiamo impostare interventi di CAA. Tutti hanno diritto di comunicare anche se comunicano cose a volte per noi molto piccole. ISAAC, oltre a sostenere la diffusione delle conoscenze, dello scambio delle esperienze tra professionisti, famiglie, persone che usano la CAA, è stata riconosciuta nel 2006 come ONG (Organo non governativo con status consultivo) presso le Nazioni Unite e credo che questa sia un'altra particolarità. Un'associazione che comprende professionisti, persone, famiglie che però lavora, parallelamente alla ricerca e alla diffusione delle conoscenze sul piano clinico e riabilitativo, anche sul terreno della difesa dei diritti civili delle persone "non parlanti". Ciò mi sembra molto importante perché vuol dire lavorare anche per una reale integrazione delle persone non parlanti all'interno della comunità sociale e quindi costruire anche delle basi per quanto riguarda quello che poi parleremo, ne parleranno penso i colleghi, sul costruire reali opportunità di partecipazione. ISAAC Internazionale tramite alcune persone che hanno lavorato all'intreno delle NU ha partecipato alla stesura della Carta Internazionale dei Diritti delle persone Disabili in cui è stato per la prima volta inserito, ad esempio in questo articolo 21 sulla "Libertà di espressione, opinione, di accesso all'informazione", il fatto che tutti gli Stati dovranno riconoscere il diritto della libertà di espressione e opinione, inclusa la libertà di cercare, ricevere, dare informazioni attraverso la lingua dei segni, il sistema braille, la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa e tutti gli altri mezzi, modalità, formati di comunicazione accessibili di loro scelta". Questo è un riconoscimento importante per il lavoro fatto da ISAAC. Tutti gli stati dovrebbero poi recepire queste direttive a livello nazionale. Ci si è anche battuti per il diritto all'educazione, alla formazione iniziale e continua, utilizzando modalità adeguate; quindi anche in contesti educativi, formativi è stato riconosciuto il diritto delle persone "non parlanti" ad utilizzare le modalità possibili e più funzionali per loro. Brevemente, una definizione di Comunicazione Aumentativa Alternativa, chiamata sinteticamente CAA. In realtà ci sono moltissime definizioni di CAA e come tutte le definizioni nel tempo e storicamente evolvono; ho scelto quella che è sul nostro sito. Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà a utilizzare i più comuni canali comunicativi, sopratutto il linguaggio orale e la scrittura. Si definisce aumentativa perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della persona. Si definisce alternativa perché utilizza modalità di comunicazione alternative e diverse da quelle tradizionali. Si tratta di un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita. Con un'altra definizione più sintetica possiamo dire che CAA è tutto quello che aiuta chi non può parlare a comunicare, modalità naturali, tecniche, strategie e ausili. Ci tenevo a sottolineare al'interno di un convegno come questo sulle tecnologie, che gli ausili sono importanti, ma sono parte di un progetto riabilitativo non coincidono col progetto riabilitativo. Comunque penso che Giovanni Fronticelli vi parlerà ancora di questo aspetto. Un'altra cosa che volevo sottolineare è questa frase inserita nella definizione: " la CAA… è un approccio che tende a creare opportunità reali di comunicazione, a coinvolgere la persona che utilizza la CAA e il suo ambiente di vita". Una fondamentale peculiarità degli interventi di CAA è che non sono interventi che si possono confinare in una stanza di un ambulatorio di una ASL o di qualsiasi altro ente. A volte è necessario conoscere meglio la persona "non parlante", la sua famiglia e tutte le altre persona che fanno parte dela vita della persona stessa ma il fine ultimo è quello di creare reali opportunità di comunicazione e partecipazione; l'intervento reale, basato su progetti di CAA di lungo periodo, dovrà quindi essere implementato nell'ambiente di vita della persona disabile, coinvolgendo le persone disabili stesse ,ove possibile, le loro famiglie, gli insegnanti, gli educatori, ecc. Questo è uno dei lavori più importanti e anche più difficili da fare, visto anche cosa sta succedendo nel mondo della sanità dove la "presa in carico" sta diventando sempre più rara. Le scelte che si stanno facendo sulla organizzazione dei servizi di riabilitazione rendono questo lavoro in CAA una sfida abbastanza complessa. C'è un'altra frase che chi lavora da più tempo nel campo della CAA, credo abbia stampata in testa ed è quella che dice che "la partecipazione è l'unico prerequisito per la comunicazione.Senza partecipazione non c'è nessuno con cui parlare, niente di cui parlare, nessuna ragione per comunicare". Quindi è importante creare delle opportunità: quando si parla di intervento di CAA ci si rivolge anche ai contesti, alla famiglia, a quelli che sono i partner della persona che usa la CAA. Ritorno alla frase "Insieme è meglio" in quanto, oltre a ribadire il concetto che l'intervento di CAA è un intervento di team che può variare a seconda dei problemi della persona con cui lavoriamo, "insieme è meglio" voleva anche significare che ci sono tanti filoni, tante sottotematiche all'interno della CAA; non è un blocco, un concetto unico. A seconda della patologia, dell'età, degli ambiti di vita, ecc ci sono diversi interventi di CAA, ci sono professionisti che si occupano di aspetti diversi, ma poi è importante metterli insieme, mantenere lo scambio delle informazioni. Rapidamente, nei primi anni 70/80 l'attenzione dei professionisti in CAA era soprattutto rivolta alle persone con paralisi celebrale infantile, ai sistemi simbolici che iniziavano a nascere in quegli anni e ai primi ausili che si stavano sviluppando in Inghilterra. Lentamente negli anni si sono aggiunti altri filoni: patologia acquisite nell'adulto, severo ritardo mentale, intervento iniziale di CAA e tutta la problematica relativa alla scelta del vocabolario ecc. Negli anni successivi compaiono altre tematiche più precise come ovviamente l'inclusione scolastica; si è cominciato a parlare di contesti di vita, si sono approfonditi i problemi di letto-scrittura nelle persone "non parlanti", ecc. Per arrivare ai giorni nostri, le tematiche ancora si allargano, si approfondiscono e parliamo ancora di inclusione scolastica, ma parliamo anche dell'interazione con i pari che richiede per esempio un vocabolario particolare, diverso da quello che può essere quello di un bambino che parla col suo insegnante. Poi l'area dell'apprendimento si sta sempre più sviluppando su vari piani. Altre tematiche importantissime che si stanno ora approfondendo sono quelle relative all'autodeterminazione, alla leadership e al lavoro delle persone che usano la CAA. Sono tematiche che ritroviamo all'interno di tutto il mondo della disabilità, dove si sta cominciando a parlare di progetti di vita indipendente non solo di interventi su particolari patologie. In CAA ci si focalizza non su quello che manca, ma su quello che c'è… sui punti di forza e non su quelli di debolezza. Si sta poi approfondendo il ruolo dei contesti di vita, si inizia a parlare dei punti di vista delle famiglie e - dopo circa 25 anni di lavoro dalla fondazione di ISAAC che ha coinciso anche con la nascita della CAA - si cominciano a fare anche dei bilanci rispetto a quelli che sono stati i risultati degli interventi. Poi stanno emergendo anche nuovi tematiche quali CAA nei contesti culturali diversi, CAA e bilinguismo, tematiche che anche in Italia sta diventando oggetto di approfondimento data la rilevanza del numero delle persone immigrate di diverse culture, etnie, religioni nel nostro paese; e poi CAA e adolescenza, CAA ed invecchiamento, CAA e termine della vita. Ci sono proprio dei professionisti che si stanno occupando di CAA al termine della vita sia nei bambini che negli adulti, tematica delicata e complessa però estremamente importante che non possiamo trascurare. Ci si occupa sempre di ausili ma nel tempo l'attenzione si è spostata su vari aspetti come ultimamente i display dinamici, gli ausili con scansione uditiva, la trasportabilità, ecc. Infine la CAA in Italia. Anche noi siamo partiti da una iniziale attenzione intorno agli anni settanta agli aspetti iniziali (Bliss, CAA nelle paralisi cerebrali, primi ausili). Poi in varie parti di Italia si sono iniziati ad approfondire vari aspetti. Questo è un elenco sintetico delle tematiche emergenti che molti soci di ISAAC Italy stanno cominciando ad approfondire.
Ci si divide il lavoro, ma si mettono insieme i pensieri, le esperienze, le risorse. Insieme è meglio! Questo era il simbolo della conferenza internazionale di ISAAC di quest'estate 2006 … è un ponte. Sta a significare l'importanza di creare dei ponti con le persone, con altri enti, altre associazioni, cosa che anche come ISAAC Italia stiamo iniziando a fare per lavorare insieme, per un progetto comune. Rapidamente concludo ricordandovi che chi fosse interessato a Roma dal 25 al 27 maggio ci sarà la 2^ Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa organizzata da ISAAC Italy. Questo è il sito www.isaacitaly.it dove potrete trovare informazioni più dettagliate. Sempre per chi fosse interessato a partecipare ad eventi internazionali sulla CAA, dal 2 al 7 agosto 2008 ci sarà la 13^ Conferenza Internazionale ISAAC a Montreal, Canada. Le Conferenze Internazionali che si tengono biennalmente sono molto importanti, sono luogo di scambio di conoscenze e delle esperienze a livello internazionale. Alle conferenze si viene a conoscenza di quanto sta accadendo nel mondo relativamente alla CAA, di nuove tematiche emergenti, di esperienze di intervento riflessioni su varie tematiche ed altro ancora. Con questo vi saluto e do la parola ai miei colleghi per proseguire il nostro laboratorio. Grazie |